Op instagram krijg ik vaak de vraag wat voor medicatie ik krijg voorgeschreven en waar ik onder behandeling ben.
Behandeling
Het was voor mij, net als voor vele PAIS-lotgenoten (post-acute infectieuze syndromen), best een zoektocht om medische hulp te krijgen. Dankzij lotgenoten ben ik erachter gekomen in welke hoeken ik moest zoeken naar diagnoses die pasten bij mijn klachten.
Als eerste ging ik op zoek naar een cardioloog omdat ik het vermoeden had van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Uiteindelijk ben ik daarvoor bij de Hartkliniek terechtgekomen. Hier bleek dat ik last had van POTS en bij volgende testen kwam daar de diagnose orthostatische hypotensie (OH) bij. Er is wat onduidelijkheid over of POTS en OH gelijktijdig kunnen voorkomen. Officieel heb ik de diagnose OH in mijn medische dossier staan, omdat een criterium van POTS is dat er minimale veranderingen zijn in de bloeddruk. Ik hanteer zelf in gesprek en online nog de diagnose POTS. Deze diagnose is herkenbaar voor lotgenoten en ik heb ook nog steeds last van een flinke hartslagstijging. Bovendien gebruikte ik medicatie die erom bekendstaat dat deze de bloeddruk kan laten dalen tijdens de testen waaruit OH kwam. Voor mij persoonlijk vind ik dit daarom een lastige kwestie. In de praktijk maakt het voor mijn eigen behandelplan weinig uit welk label ik heb; ik krijg namelijk medicatie die past bij POTS en medicatie die past bij OH. Verder kon mijn cardioloog ook niet verklaren waarom ik zo goed reageer op medicatie die mijn hartslag verlaagt. Dit werd tegenstrijdig gevonden met de diagnose OH. Vandaar dat ik zelf nog steeds spreek van POTS, hoewel mijzelf niet helemaal duidelijk is of dat helemaal correct is.
Hierna ging ik op onderzoek uit om erachter te komen waarom ik zo slecht tegen enorm veel voedingsmiddelen kon. Toen mijn lichaam namelijk kalmeerde en niet meer van flare-up naar PEM naar flare-up ging, kwam ik erachter dat ik altijd na mijn eetmomenten een toename van klachten ervoer. Ook nu kwam ik weer via lotgenoten op het spoor van de juiste diagnose. Er was een vermoeden van MCAS (mestcelactivatiesyndroom). Ik had eerst alleen een vermoeden van histamine-intolerantie. Het bleek echter al snel dat ik op meer dingen reageerde dan alleen histamine in voeding. Ik kreeg extra haaruitval van shampoo, kon ook niet tegen alle voeding die laag zou moeten zijn in histamine, en kreeg een brandende huid van verschillende soorten gezichtsverzorging.
Voor mijn MCAS-diagnose kwam ik terecht bij Dr. Otten. Via zijn toenmalige privékliek werd ik verwezen naar MCV Nederland, waar hij mij zou onderzoeken. Helaas stopte Dr. Otten vanwege gezondheidsomstandigheden met werken voordat ik hem kon zien. Uiteindelijk heeft een andere MDL-arts binnen MCV Nederland mijn casus opgepakt en deze bevestigd. Ik kreeg medicatie voorgeschreven en inmiddels heeft mijn huisarts het voorschrijven hiervan overgenomen.
Als laatste ben ik via een loting ingeloot voor een long covid expertise centrum in een ziekenhuis (deze zijn opgezet als onderzoekcentra met subsidie van de overheid. Op dit moment wordt deze subsidie niet verlengd en zullen de centra gaan sluiten). Hier heb ik geen verdere behandeling aangeboden gekregen. Wel werd hier de diagnose ME/CVS gesteld. Ik voldoe aan de criteria.
Door mijn 3 covid infecties heb ik ME/CVS, POTS/OH en MCAS gekregen.
Onderzoeken
De afgelopen jaren heb ik verschillende onderzoeken gehad.
Het begon met een inspanningstest bij de sportarts. Hieruit bleek dat ik een extreem slechte conditie had voor mijn leeftijd en een mild obstructieve longfunctie. Van deze inspanningstest ben ik uiteindelijk verder achteruit gegaan en het lijkt erop dat mijn POTS-klachten toen erger zijn geworden. Ik kan dit niet met 100% zekerheid zeggen. Ik zat op dat moment al in een spiraal naar beneden, maar de inspanningstest lijkt wel een kantelpunt te zijn geweest. De achteruitgang ging daarna plots een stuk sneller en de klachten werden duidelijk erger. Het kan ook nog zo zijn geweest dat ik het idee had dat ik achteruitging, maar dat deze achteruitgang eigenlijk bestond uit langzaam aan minder gaan doen, omdat dat was wat mijn lichaam nodig had en ik dat eindelijk zelf opmerkte en daaraan toe gaf. De situatie was namelijk niet houdbaar, mijn lichaam kon niet meer. Ik weet niet zeker wat er is gebeurd in die periode. Misschien was het een mix van dit alles. Ik weet alleen zeker dat er een verschil was in wat ik deed voor de inspanningstest en wat ik na de inspanningstest nog kon doen.
Hierna kwamen de onderzoeken naar POTS en OH. Ik heb hiervoor een actieve-statest, een NASA-leun test en een kanteltafeltest (waarbij ik flauwviel) ondergaan. Ook heb ik verschillende holteronderzoeken en hartfilmpjes (ECG) gehad om andere diagnoses uit te sluiten. Het ECG wordt tot nu toe elk jaar herhaald als ik weer een POTS/OH-test moet doen om te kijken of de medicatie en leefstijladviezen hun werk doen. Verder wordt mijn bloed elk jaar geprikt om te kijken naar mijn nierfunctie, om te controleren of dat met al die medicatie en dat zout nog wel goed gaat.
Om achter mijn MCAS-diagnose te komen, moest er flink wat gebeuren. Het begon met allergietesten: een priktest op mijn huid en bloedonderzoek. Hieruit bleek een lichte allergie voor boompollen en een allergie voor huisstofmijt. Deze konden echter niet mijn klachten verklaren. Langzamerhand werden mijn klachten ook steeds erger. Ik bleef teruggaan naar de huisarts. Mijn allergoloog bleek onvoldoende kennis van MCAS te hebben. Toen verwezen lotgenoten mij door naar dr. Otten en zo kwam ik bij MCV Nederland terecht. Hier is een gastroscopie gedaan waarbij een biopt werd afgenomen. Dit, in combinatie met mijn klachten en het goede resultaat op de voorgeschreven medicatie, zorgde ervoor dat mijn arts MCAS waarschijnlijk achtte. Hoe dit precies werkt, weet ik niet precies. Ik weet wel dat een biopt via een gastroscopie niet de gebruikelijke weg is om deze diagnose te stellen.
Medicatie en leefstijladviezen
Ik gebruik verschillende medicatie en voel mijzelf soms een wandelende apotheek.
Voor POTS/OH
- Ivabradine
- Fludrace
- Mestinon
- Verhoogde inname zout en vocht
- Lieskousen en steunpanty niveau 2
- Proberen om niet te veel te staan en een aangepaste zithouding
- Pacing: energie proberen goed te doseren
Leefstijl adviezen en mogelijke medicatie zijn hier te vinden.
Voor MCAS
- Fexofenadine
- Famotidine
- Nalcrom ampullen
- Aangepast dieet
- Pacing en proberen andere triggers te vermijden waar dat mogelijk is
Meer voorbeelden van behandeling hier en hier.
Voor ME/CVS (door long covid)
- Low Dose Naltrexon
Ik krijg deze off-label voorgeschreven via mijn cardioloog. LDN vloeistof krijg ik niet vergoed via de zorgverzekering, maar de pilvorm wel. Ik meng mijn mengsel zelf. Ik kan niet tegen de vulstoffen van de pil en moet deze er zelf nog uithalen. Meer informatie over LDN kan je hier, hier en hier vinden en in de LDN facebookgroep (ik ben zelf geen lid). Dit is geen medisch advies. Ik vertel alleen over mijn eigen ervaring met LDN.
Alternatieve therapie
NeuroPhysics Therapy (NPT) is een therapie die gebruikmaakt van lichte, gecontroleerde oefeningen om het zenuwstelsel normaal te laten functioneren en daarmee hopelijk natuurlijk herstel te stimuleren. Het gaat niet om sporten, maar om te bewegen vanuit ontspanning. Omdat je beweegt tijdens de therapie kan sterker worden wel een bij-effect zijn. NPT richt zich op het zenuwstelsel, met als idee dat een zenuwstelsel dat vast kan zitten in het fight/flight/freeze systeem. NPT hoopt deze weer normaal te kunnen laten werken waardoor ook andere problemen in het lichaam de kans krijgen om te herstellen (als dit mogelijk is).
Let op: het is een alternatieve therapie en alles wat hierboven staat is onbewezen. Ik beweeg voor deze therapie, maar ik mag echt geen PEM krijgen. NPT vraagt van mij dus een bepaalde belastbaarheid om het vol te kunnen houden zonder dat ik ervan achteruit ga.
Ik startte met NPT omdat ik voelde dat ik wat meer kon bewegen. Wandelen of fysio was geen succes. Ik zocht toen een lichaamsgerichte therapie waarbij ik aan de connectie tussen mij en mijn lichaam zou werken. Ook was ik nieuwsgierig naar therapie die zich focust op mijn zenuwstelsel, omdat ik merk dat daar een knelpunt zit. NPT sloot hier bij aan. Ik ben niet gestart omdat ik dit als hoofd oplossing zag, maar omdat het mij een goede aanvulling leek. Medicatie en symptoombestrijding zijn echt mijn basis.
NPT helpt mij om beter in connectie te staan met mijn lichaam. Als ik mijn oefeningen langer niet doe merk ik dat ik meer spanning heb in mijn lichaam. Verder ben ik sterker geworden door NPT. Het ondersteunt mij gedurende de week omdat ik de ontspanning met mij meeneem bij andere dingen. Ook geeft het mij een doel en is het eindelijk iets wat ik wel kan doen. Spreekt NPT mijn zelfherstellende vermogen aan? Geen flauw idee en zal ik nooit kunnen zeggen of aantonen. Dus dat doe ik niet, het is ook niet de reden waarom ik de therapie blijf doen.
NPT is voor mij een onderdeel in alles wat ik doe om mijn lichaam te ondersteunen, ik voel mij er prettig bij. Mijn ervaring is niet universeel.
Disclaimer: Dit is mijn persoonlijke ervaring en geen medisch advies. Raadpleeg altijd een arts voor vragen over jouw gezondheid.